La meta del dominicano Machi Campaña para el 2006 es estudiar ingeniería en la universidad, y más adelante ingresar a la Fuerza Aérea Norteamericana para trabajar como mecánico de aviones. El inconveniente que pudiera frustrar su sueño de ser aceptado en la institución castrense, es que desde los tres años de edad padece de epilepsia.

“Viviendo con epilepsia no me siento diferente a nadie. Nunca he sido discriminado por eso, y mis compañeros de escuela saben de mi condición y me ayudan cada vez que tengo una convulsión”, expresa Campaña de 16 años quien es acérrimo aficionado a correr carros guiados por radiocontrol, y cursa décimo grado en la escuela Law and Justice de la calle 163 y la avenida Sheridan en el Bronx, Nueva York.

Felicita Andujar, su madre, lo educó concienzudamente sobre su condición médica. Desde 1993 cuando Machi tuvo su primer ataque epiléptico en la República Dominicana, Felicita no ha cesado de investigar sobre los nuevos avances y tratamientos para controlar la enfermedad.

“El miedo siempre está, pero me siento tranquila por que Machi está más maduro, sabe muy bien cuando las convulsiones vienen, y maneja la situación adecuadamente”, dice esta dominicana de 43 años, que emigró hace 15 años a Nueva York desde su natal San Pedro de Macorí.

“Hoy día trabajo en conjunto con los médicos de mi hijo. Les llevo el material que consigo en Internet o investigando, para ver como le puede beneficiar a Machi”, agrega.

Felicita tardó diez años para descubrir el origen de la epilepsia de su hijo. Hace un año el médico que atiende a Machi le confirmó que la epilepsia se produjo por una infección con fiebre alta que tuvo cuando pequeño. Inmediatamente supo que fue durante sus vacaciones en la capital dominicana doce años atrás.

“Fue una infección de oído y garganta muy fuerte. En la clínica le bajaron la fiebre, pero al día siguiente le volvió y esta vez con convulsiones y desmayo”, dice.

“Lo lleve a la clínica para análisis más profundos, y a través del encefalograma le diagnosticaron la epilepsia. Emigré a Nueva York buscando mejores tratamientos, y apeándome del avión le dieron convulsiones y empezó a botar espuma por la boca. Lo llevé al hospital San Lukes de Manhattan de emergencia, y allí empezó tratamiento”, agrega.


CREENCIAS ERRONEAS

Machi Campaña es uno de las 110 mil personas afectadas por epilepsia en la ciudad de Nueva York, una enfermedad crónica que ha estado rodeada de mucha mitología especialmente en la comunidad hispana de este país.

"La epilepsia es una tormenta eléctrica en el cerebro que causa cambios en el comportamiento de las personas. Una tormenta que empieza y termina, acompañada de
ataques o convulsiones repetidas. Es importante saber que la epilepsia no es contagiosa, no es una enfermedad mental, y no está asociada con el retraso mental”, aclara la neuróloga Blanca Vázquez, directora del programa de ensayos clínicos del centro de epilepsia de la Universidad de Nueva York.

“La comunidad hispana está muy desorientada en cuanto a la epilepsia. Se tiende a ocultar que un miembro de la familia tiene epilepsia, por que se asocia con una enfermedad mental que tiene complicaciones. Los pacientes no discuten este problema con otros, como se discutiría la alta presión o la diabetes”, agrega esta especialista nacida en Corozal, Puerto Rico, y residente en Nueva York desde hace 20 años.

Según Vázquez la epilepsia es la condición neurológica más común en los niños, y la tercera condición neurológica más común en los adultos después del Alzheimer y la parálisis cerebral. En los Estados Unidos 2.5 millones de personas sufren de epilepsia, y son descubiertos 200 mil nuevos casos por año. La causa de epilepsia es muy variada, puede originarse durante el embarazo, en un trauma, infecciones, tumores o coágulos en el cerebro.

“Una de las barreras que hemos encontrado en la comunidad hispana es la lealtad de los pacientes al mismo médico. Muchos pacientes se quedan con un solo médico toda la vida, y nunca ven otras opciones de tratamiento. Vivimos un momento muy importante en la lucha contra la epilepsia, ya que durante la década pasada salieron siete nuevos medicamentos para combatirla”, dice.

Vázquez aclara que existen muchas condiciones psiquiátricas como el pánico, ansiedad, y depresión, que pueden enmascarar la enfermedad, pero para ello hay que hacer un estudio detallado de cada caso.
“Los ataques producidos por los nervios se llaman crisis no epilépticas y son tratados de manera diferente. 25% de los pacientes que veo en mi clínica, tienen algo que no es epilepsia, como enfermedades del sueño o psiquiátricas. Un paciente descubrió que tenia epilepsia cuando se casó, por que su esposa vio los ataques mientras él dormía”.

“Es común que a un epiléptico que está teniendo una convulsión le coloquen un elemento en la boca para que no se muerda la lengua, y eso es totalmente perjudicial. Los primeros auxilios de la epilepsia son prevenir que no se de un golpe.”, agrega.

Los signos para detectar la enfermedad son variados. En los niños puede ser un cambio de comportamiento o algo simple como quedarse sin hablar y parpadeando, y en los adultos la aparición de un comportamiento aberrante como salirse de la oficina y quitarse la ropa, o una convulsión generalizada.

“En la comunidad hispana está muy asociado a los mitos o brujería, y esto es una enfermedad neurológica que no tiene nada que ver con la posesión de espíritus ni nada por el estilo”, aclara Vázquez.


Para obtener tratamiento o consultas sobre epilepsia, puede llamar al Centro para la Epilepsia de la Universidad de Nueva York al (212) 263 8813, o visitar su página web www.efnyc.org


JB®
fotos: José Bayona.

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